Mois de janvier

Lundi 9 janvier

Vendredi dernier micka devait faire son traitement des etats unis mais l’hôpital l'a appelé et ils ne l’avaient pas encore reçu. Ils ont quand même voulu le voir pour vérifier que son ganglion ne grossisse  pas.

A première vue il n’évolue plus, en même temps il est déjà tellement gros !!!  Bref ils l’ont trouvé blanc du coup aujourd’hui on lui a demandé d’y retourner pour lui faire une transfusion parce que vendredi ce n’était pas possible.

Il y est allé en début d’après midi, les médecins lui ont simplement fait une prise de sang parce que c’était trop tard pour une transfusion (c’est eux qui nous ont dit d’y aller en début d’après midi….)  bref

Au final il y va demain pour cette fois-ci être transfusé mais le traitement n’est toujours pas arrivé. C’est prévu pour la fin de semaine !

Micka n’est pas bien depuis quelques temps, il est épuisé mais ne parvient pas à trouver le sommeil la nuit, il se réveille sans cesse, du coup je suis aussi très fatigué !!!  Il m’est difficile de gérer les cours avec tout ça mais ça sera bientôt fini (on espère en tout cas) !!! En espérant que ce traitement arrive vite !

Jeudi 12/01/12

Enfin le traitement est arrivé des USA !!! On a pas eu beaucoup d’info sur ce traitement, donc on s’est beaucoup renseigné sur internet. Plusieurs personnes qui en sont passé par la disent que c’est une cure par semaine (c’est aussi ce que nous a dit Laure) et que ça dure environ 1h30.

RDV cet AM à 14h, on nous prend en charge à 15h30 (il y a un décalage horaire dans les hôpitaux…) et la l’infirmière dit à micka « vous avez pas de valise ? » Inquiet il répond qu’on ne lui a pas dit qu’il devra rester dormir.

Le médecin vient nous voir et nous dit que ça leur semblait logique que micka  soit hospitalisé donc il ne nous l’ont pas dit… sauf qu’on a pas la même logique !!!!!

Micka dans tous ses états, j’essaie tant bien que mal de lui remonter le moral. Le médecin nous a expliqué que ce produit risque d’avoir des conséquences sur les reins, une surveillance de très près est donc nécessaire et il y a des risques d’allergie. Ceci dit peut-être que les prochaines cures pourront se faire en hôpital de jour parce que c’est surtout la première qui est délicate.

Je leur explique qu’il faut se mettre à la place de micka. Ça fait maintenant 2 ans que ça dure, qu’on lui fait de nouveaux traitements, que ça ne marche pas. Bref et passer 3 jours par semaine à l’hôpital ça fait quand même peu de jours à la maison donc c’est évident qu’il réagisse de cette façon !

Et la le médecin qui nous dit, mais non c’est une cure toutes les 3 semaines ! Comme si on était sensé deviner les choses !!!!!!!!!!!!!!!!!

Bref ce traitement peut avoir des conséquences lourdes, mais selon Laure, si ses analyses sont mauvaises c’est bon signe car cela voudra dire que son corps réagit !
On laisse donc faire les choses et on verra !

Samedi 21/01/12

Micka a fait une prise de sang mercredi. Tout va bien. Les médecins nous avaient dit que si elles n’étaient pas bonnes c’est que le traitement agissait, mais on ne tire pas de conclusions hatives. Le traitement peut agir plus ou moins vite selon les patients.

Laure nous a confirmé qu’il aura une cure toutes les 3 semaines. Elle a prévu 6 cures mais en sachant que si il y a une réponse avant la fin du traitement on ne le finti pas et ils lui font l’autogreffe de suite pour ne pas risquer encore une fois qu’en fin de protocole le traitement agisse moins et la maladie prenne à nouveau le dessus.

C’est tout ce qu’elle nous a expliqué. Micka m’a dit qu’on lui passé 130mg mais personne ne lui a dit pourquoi… je suis allée sur le site de l’AFSSAPS puisque c’est eux qui s’occupent de la mise sur le marché de traitement (entre autre) et bonne surprise j’ai trouvé un dossier de 44 pages consacré au BRENTUXIMAB VEDOTIN (SGN-35) ou tout est clairement expliqué.

Il y a beaucoup de risques d’effets secondaires mais la plupart sont communs à toutes chimios (pertes de cheveux, nausées…) d’autre plus grave mais avec une surveillance efficace les effets indésirables sont en général maitrisés !

Micka est tout de même bien fatigué, il dort beaucoup. Il a eu de la fièvre une nuit mais rien de particulier. Il supporte bien ce traitement dans l’ensemble et encore mieux depuis qu’on lui a dit que les prochaines cures seront en hôpital de jour sur quelques heures !