Lundi 9 janvier

Vendredi dernier micka devait faire son traitement des etats unis mais l’hôpital l'a appelé et ils ne l’avaient pas encore reçu. Ils ont quand même voulu le voir pour vérifier que son ganglion ne grossisse  pas.

A première vue il n’évolue plus, en même temps il est déjà tellement gros !!!  Bref ils l’ont trouvé blanc du coup aujourd’hui on lui a demandé d’y retourner pour lui faire une transfusion parce que vendredi ce n’était pas possible.

Il y est allé en début d’après midi, les médecins lui ont simplement fait une prise de sang parce que c’était trop tard pour une transfusion (c’est eux qui nous ont dit d’y aller en début d’après midi….)  bref

Au final il y va demain pour cette fois-ci être transfusé mais le traitement n’est toujours pas arrivé. C’est prévu pour la fin de semaine !

Micka n’est pas bien depuis quelques temps, il est épuisé mais ne parvient pas à trouver le sommeil la nuit, il se réveille sans cesse, du coup je suis aussi très fatigué !!!  Il m’est difficile de gérer les cours avec tout ça mais ça sera bientôt fini (on espère en tout cas) !!! En espérant que ce traitement arrive vite !

Jeudi 12/01/12

Enfin le traitement est arrivé des USA !!! On a pas eu beaucoup d’info sur ce traitement, donc on s’est beaucoup renseigné sur internet. Plusieurs personnes qui en sont passé par la disent que c’est une cure par semaine (c’est aussi ce que nous a dit Laure) et que ça dure environ 1h30.

RDV cet AM à 14h, on nous prend en charge à 15h30 (il y a un décalage horaire dans les hôpitaux…) et la l’infirmière dit à micka « vous avez pas de valise ? » Inquiet il répond qu’on ne lui a pas dit qu’il devra rester dormir.

Le médecin vient nous voir et nous dit que ça leur semblait logique que micka  soit hospitalisé donc il ne nous l’ont pas dit… sauf qu’on a pas la même logique !!!!!

Micka dans tous ses états, j’essaie tant bien que mal de lui remonter le moral. Le médecin nous a expliqué que ce produit risque d’avoir des conséquences sur les reins, une surveillance de très près est donc nécessaire et il y a des risques d’allergie. Ceci dit peut-être que les prochaines cures pourront se faire en hôpital de jour parce que c’est surtout la première qui est délicate.

Je leur explique qu’il faut se mettre à la place de micka. Ça fait maintenant 2 ans que ça dure, qu’on lui fait de nouveaux traitements, que ça ne marche pas. Bref et passer 3 jours par semaine à l’hôpital ça fait quand même peu de jours à la maison donc c’est évident qu’il réagisse de cette façon !

Et la le médecin qui nous dit, mais non c’est une cure toutes les 3 semaines ! Comme si on était sensé deviner les choses !!!!!!!!!!!!!!!!!

Bref ce traitement peut avoir des conséquences lourdes, mais selon Laure, si ses analyses sont mauvaises c’est bon signe car cela voudra dire que son corps réagit !
On laisse donc faire les choses et on verra !

Samedi 21/01/12

Micka a fait une prise de sang mercredi. Tout va bien. Les médecins nous avaient dit que si elles n’étaient pas bonnes c’est que le traitement agissait, mais on ne tire pas de conclusions hatives. Le traitement peut agir plus ou moins vite selon les patients.

Laure nous a confirmé qu’il aura une cure toutes les 3 semaines. Elle a prévu 6 cures mais en sachant que si il y a une réponse avant la fin du traitement on ne le finti pas et ils lui font l’autogreffe de suite pour ne pas risquer encore une fois qu’en fin de protocole le traitement agisse moins et la maladie prenne à nouveau le dessus.

C’est tout ce qu’elle nous a expliqué. Micka m’a dit qu’on lui passé 130mg mais personne ne lui a dit pourquoi… je suis allée sur le site de l’AFSSAPS puisque c’est eux qui s’occupent de la mise sur le marché de traitement (entre autre) et bonne surprise j’ai trouvé un dossier de 44 pages consacré au BRENTUXIMAB VEDOTIN (SGN-35) ou tout est clairement expliqué.

Il y a beaucoup de risques d’effets secondaires mais la plupart sont communs à toutes chimios (pertes de cheveux, nausées…) d’autre plus grave mais avec une surveillance efficace les effets indésirables sont en général maitrisés !

Micka est tout de même bien fatigué, il dort beaucoup. Il a eu de la fièvre une nuit mais rien de particulier. Il supporte bien ce traitement dans l’ensemble et encore mieux depuis qu’on lui a dit que les prochaines cures seront en hôpital de jour sur quelques heures !

Mercredi 7/12/11

Micka devait être hospitalisé mardi pour sa 2^e cure de chimio mais il y a eu trop d’urgences dans le we donc pas de lits disponibles, il va rentrer demain.

Le temps est de plus en plus long, j’aimerais pouvoir avancer le temps et être au mois de janvier pour savoir si oui ou non ce traitement a fait effets et à la fois j’ai tellement peur du résultat…

J’ai l’impression de ne plus rien maitriser et ça me rend malade.

Cette impression que le sol se dérobe sous vos pieds, qu’on vous enlève tous vos rêves, vos objectifs d’avenir et que plus rien n’a de sens parce que les choses n’évoluent pas, ou plutôt elles évoluent mais pas dans le bon sens.

Alors vient le moment de la remise en question… pourquoi continuer ce que je fais chaque jours alors que ma seule envie est de passer mes journées avec lui à ne rien faire juste le regarder et ne pas rater une seconde !!!!

Mais agir ainsi c’est accepter la maladie, accepter la possibilité que tout ça ne mènera nulle part et que NOTRE avenir n’existe pas !!! Alors pas question parce que je refuse qu’on puisse parler d’une fin si ce n’est pour parler de fin de traitement et donc de guérison !!!

Ca va le faire parce que je ne peux pas et ne veux pas vivre sans lui ! Ça marchera et si ce n’est pas ce traitement ça en sera un autre et si pour ça je dois partir au bout du monde je partirais !!! Mais pour l’instant on se concentre sur ce traitement et malheureusement dans l’immédiat la seule chose qu’il nous est possible de faire c’est espérer et patienter…

Lundi 12/12/11

Micka est sorti de sa chimio samedi soir. On lui a passé 2 poches de sang au cas ou…

Le protocole change, à partir de maintenant les cures ne se feront que sur une journée tous les 15 jours. On a pu voir personne ce we donc on ne sait pas pourquoi et bien sur on se pose des questions…

On a RDV le 21 avec le spécialiste de la greffe, on ne sait pas pourquoi étant donné que pour l’instant on ne sait pas si la greffe sera envisageable et si c’est le cas encore faudra t-il trouver un donneur. Autant dire qu’on ne sait pas trop ou on va pour le moment, mais on y va…

Mercredi 21/12/11

Aujourd’hui rendez-vous avec le spécialiste de la grèffe. Il ne nous a rien apprit de plus, il nous a simplement dit que pour l’instant la greffe n’est pas envisageable parce qu’il faut pour commencer qu’il soit en rémission.. Chose qu’on savait !

Puis ils n’ont pour l’instant pas trouvé de donneur compatible et à ce que nous à dit le professeur il risque d’être difficile d’en trouver un. Le père de micka va donc faire le test vendredi ! On croise les doigts !!!!

Pour ce qui est de son traitement actuel, il continu les séances de chimio qui passeront sur une journée jusqu’à ce qu’ils reçoivent le BRENTUXIMAB. Nouveau traitement développé il y a quelque temps aux Etats Unis pour les malades en échec thérapeutique et qui présente des résultats encourageants !

Début de ce nouveau traitement prévu pour le mois de janvier…  

Jeudi 29/12/11

Micka a fait sa chimio vendredi 23. Tout s’est bien passé, comme d’habitude. Ça fait plaisir qu’on lui fasse plus que sur une journée !!!!

Ma mère, son père et moi l’avons accompagné. Etant donné qu’ils n’ont pas trouvé de donneurs compatible ils voulaient faire le test à son père sachant que de toute façon il sera au minimum compatible à 25% donc faute de mieux ça fera l’affaire.

On a pu voir Laure pendant que micka dormait, ça nous a permis de poser toutes les questions qu’on voulait.

Ce traitement des Etats Unis qu’on va li faire devrait arriver pour sa prochaine cure (le 06/01/12). A ce moment la on lui arrêtera le traitement en cours qui sera remplacé par le nouveau.

De toute façon celui qu’il fait actuellement ne fait pas effet. Les médecins se doutaient des résultats, mais impossible de le laisser sans traitement en attendant celui des Etats Unis, la maladie progresse trop vite…

Celui qu’on va lui faire présente de bons résultats. Les médecins espèrent que celui-ci lui permettra d’être en rémission partielle pour enfin pouvoir envisager cette greffe !

On l’espère tout autant qu’eux !!!

En attendant on a passé des fêtes de noël tranquille sans penser à tout ça !!!!

Mardi 1/11/11

Micka passe encore une nuit à l’hôpital, sa tension est trop basse et un bouton est sorti sur son torse. Ils aimeraient savoir ce que c’est et dans le doute pour l’instant ils lui passent des antibio.

En plus du sang ils lui ont aussi passés des plaquettes cette fois-ci. Il a fait une réaction (il fait toujours des réactions quand on lui passe des plaquettes…. On ne sait pas pourquoi) il a eu des poussées de fièvre dans la nuit et grosse baisse de tension.

On a espoir qu’il sorte demain !!!!

Tout de même une bonne nouvelle !!!! le ganglion qu’il à au dessus de la clavicule est passé de 2cm à 1cm, preuve que le traitement fait effet…

Mercredi 2/11/11

19h50 je rentre de l'hôpital; seule!

L’assistante du Dr est passée ce matin, ses globules bas sont bas ou plutôt inexistants. Impossible de sortir sans risquer une infection qui rappelons le, pour une personne immunodéprimée peut-être TRES grave.

Oui du coup il est plus sur qu’il reste la bas. Mais encore faudrait-il qu’on lui fasse quelque chose !!!!

Il parait logique que si ses globules blancs sont bas il faut lui faire des piqures de granocytes (piqures pour augmenter les globules) mais à première vue c’est pas aussi logique pour nous que pour eux, il a fallu qu’on en parle nous même pour qu’on nous dise « ah oui peut-être. On va voir »…

Bref. Certes il n’y a pas assez de personnel mais en attendant se sont les personnes malades et leur entourage qui en subissent les conséquences.

Micka n’a même pas pu prendre une douche ce soir par ce que l’infirmière lui a dit « on est débordés personne pourra vous refaire votre pansement » !!!!

Nous voila donc à bout de nerf en ce milieu de semaine.

L’année à venir s’annonce difficile à gérer et je ne parle même pas de mes cours…

Vendredi 4/11/11

Enfin le we pointe le bout de son nez !!!!! Après cette semaine compliquée ça va faire du bien.

16h je finis les cours et je pars directement voir micka à l’hôpital de toute façon on a appris qu’on peut se garer à l’intérieur tous les soirs à partir de 16h donc pas de soucis.

Ou pas !!!!!!!!!!!!

Le gardien me dit qu’il ne peut me laisser rentrer. Personne ne peut se garer à l’intérieur à part le personnel

Je lui explique qu’ils ont fait passer aux patients un déplient avec les horaires d’ouverture du parking au public.

Il commence à s’énerver, je laisse tomber je vais essayer de passer de l’autre côté.

Ouai sauf qu’a Marseille pour faire 500m il vous faut 50min

Donc 50min plus tard toujours pas trouvé de place je réessaye par l’entrée principale, je lui explique que je ne vais pas tourner 107 ans, que c’est quand même lamentable qu’on soit obligé de payer pour venir voir un patient.

Il s’énerve à nouveau, je m’énerve plus fort que lui (je suis assez forte à ce jeu d’habitude) mais il n’a rien voulu savoir.

Sur ceux je rentre à la maison puisqu’il n’y a pas moyen de se garer.

J’appelle l’hôpital en arrivant, bien sur maintenant il est 18h donc la direction n’est plus la. Au standard on me dit qu’en effet normalement on peut se garer dedans, mais que j’ai cas appeler lundi pour avoir la direction. Ce que je ferais !!!!!!

Donc faute d’avoir vu micka je l’ai appelé.

Son bouton va beaucoup mieux, la dermato est passé et lui a prescrit une crème, ses globules rouges sont un peu redescendus mais ils vont lui passer 2 poches de sang et ça ira.

Reste plus qu’à savoir si ses globules blanc sont remontés, il voit ça demain avec le médecin qui décidera si il sort ou non.

On croise les doigts !!!!!

Et pour finir, la date d’entrée en chambre stérile a changé, ça sera le 22 novembre. Je lui ai dit de demander si c’était certain qu’il soit dehors pour noël par ce qu’à 2 jours près…..

Mais l’assistante lui a dit que normalement en 3 semaines c’est bon. Ils préfèrent dire 1 mois au cas ou mais avec un peu de chance en 3 semaines il sort. Donc oui il fêtera noël avec nous par contre elle lui à dit qu’il ne fera pas un marathon par ce qu’il n’aura peut-être pas la super forme.

Pas sur que ça le dérange il n’est pas vraiment sportif….

 

 

 

Samdi 5/11/11

Après 6 jours d’hospitalisations micka sort !!!!!!

Il fini de passer sa dernière poche de sang et il est dehors. Normalement une poche de sang permet de gagner « 1 point » il sera donc à 9g/L sachant qu’un homme bien portant en a 14g/L les médecins estiment que c’est suffisant dans le cas de micka.

 

Ça ne se sera pas fait sans mal mais on va voir qui est le chef !!!!!!

 

 

 

 

 

 

Jeudi 18/11/11

Je suis en examens blancs depuis le début de la semaine d’où l’absence de mises à jour.

Micka a RDV jeudi avec LAURE l’assistance du DR qui s’occupe maintenant de son dossier, elle doit nous parler des modalités de la chambre stérile et du retour à domicile par la suite, il faut que je sois présente. Je n’irais donc pas à l’épreuve prévue jeudi.

Le RDV est fixé à 13h45, c’est stressé qu’on s’y rend par ce que cette chambre stérile est une nouvelle épreuve, mais il faut en passer par là pour la guérison et après tout c’est l’essentiel.

Elle nous recevra finalement à 14h45 en commençant par « je suis vraiment embêtée la ! » Non non et non, pas encore une fois, pas aussi près de l’autogreffe qui on le sait est le premier pas vers l’allogreffe qui est elle LE SEUL moyen de guérison !!!

Micka a fait des scanners cette semaine, laure les a reçus et « ils ne sont pas bon du tout »

Pour faire cette autogreffe il faut être en rémission partielle et c’est ce qui aurait dû se passer en faisant 4 mois de chimio.

Mais pas pour micka. La maladie a au contraire continué d’évoluer, des nouvelles lésions sont maintenant au niveau des poumons alors qu’il n’y en avait pas au début du traitement et pour le reste, ça n’a pas régressé.

Un nouveau protocole va être mis en place ; ENCORE !

Il va s’agir d’une cure de 3 jours tous les 15 jours pendant environ 3 mois.

Après ça il devra faire à nouveau des scanners pour voir s’il est cette foi ci en rémission partielle et donc si on peut lui faire cette greffe.

Le problème étant qu’après ce protocole, ils n’ont pour l’instant dans la région pas d’autre solution.

Des recherches au niveau national et international vont donc être mises en place dès maintenant au cas où celui-ci ne soit pas concluant.

J’ai demandé si concrètement ils pensaient arriver à vaincre cette maladie, bien sur ils ne peuvent pas répondre à de telles questions. Deux personnes peuvent réagir différemment à un même traitement, ils feront cependant tout pour y parvenir.

Laure nous a aussi dit de ne pas nous inquiéter quand à la recherche d’un nouveau protocole, ils en trouveront un autre ! (je reste prudente, je ne veux pas fonder trop d’espoirs, la chute est trop lourde par la suite à chaque fois.)

Pour finir sa sœur n’est pas compatible pour la greffe de moelle, donc les recherches dans leur base de donnée commencent.

Pas de bonnes nouvelles pour cette fois et ça commence à être dur de se dire que tout ce qu’on lui fait depuis maintenant 2 ans n’a pas le dessus sur cette maladie

J’ai l’impression que cela fait 2 ans que nous sommes dans un ascenseur et qu’on fait que monter et descendre sans jamais parvenir à s’arrêter au bon étage !!!!!

 

 

 

Vendredi 25/11/11

Micka est rentré mardi à l’hôpital pour faire sa première cure du nouveau protocole.

Ça s’est bien passé, il n’a pas été trop fatigué ; en tout cas avec celle-ci il n’a pas été malade.

Il sort cette après midi et laure nous a dit que normalement avec ce protocole il ne devrait pas être en aplasie donc pas de « voyages » à l’hôpital entre les cures (j’espère ! étant donné qu’elles sont tous les 15 jours si en plus il doit y passer 3 jours pour des transfusions….)

Dans 1 mois et demi il repasse un scanner pour voir ou ça en est. Il faut normalement être en rémission partielle de 50% pour envisager l’autogreffe, mais étant donné le cas de micka Laure nous a dit qu’ils se contenteront d’une rémission de 25% pour lui faire la greffe donc on croie les doigts !!!!!!!

 

 

J’ai maintenant fait le résumé de tout ce qui s’est passé jusque la.

Je vais donc vous faire part dans cette rubrique de ce qui se passe jours après jours (les cours ne permettront peut-être pas de me rendre sur le blog tous les jours, puis il y a quand même des bons moments dans tout ça ou il ne se passe rien !!!!)

Jeudi 20/10/11

Micka devait rentrer à l’hôpital lundi pour sa 4^e chimio mais ses plaquettes étant trop basses, les infirmières lui ont dit on vous rappelle demain.

Mardi matin, les analyses sont meilleurs mais plus de lit disponible. La joie des hôpitaux ! Il est donc finalement rentré ce soir.

Voila un grand moment de solitude pendant lequel on se sent complètement impuissant !!! Je voudrais pouvoir lui dire « c’est bon j’y vais à ta place » mais ce n’est pas possible bien sur.

C’est donc avec sa valise que je le vois partir, pour revenir que lundi (cette cure est moins longue).

On ne se rend pas compte de toutes les difficultés que tout ça représente, mais rien que pour aller le voir….

Je finis les cours à 17h30 les visites sont autorisés jusqu’à 20h. Il y a le métro mais rentrer seule le soir à 20h en métro…. Donc le plus simple est d’y aller en voiture !

Oui si ce n’est que le parking est payant et que payer le parking tous les jours ce n’est pas gérable !

Les jours ou on a de la chance la barrière pour le parking réservé aux taxis ambulance… n’est pas fermée, mais pour le savoir je dois dire à micka de demander aux infirmiers histoire de pas y aller en voiture et pas pouvoir me garer… qu’elle organisation !!!!

Au quel cas si je ne peux pas y aller en voiture je pends le métro mais je pars au plus tard à 18h de l’hôpital, autant dire qu’y aller en semaine n’est pas facile.

Cette fois ci on a de la « chance » puisque il sera la bas le we donc je pourrai  y aller de 12h à 18h samedi et dimanche pour le voir, lui tenir compagnie et tout simplement être la pour lui !

Tout ça pour dire que non seulement la maladie est dure à gérer, mais c’est sans compter tout ce que cela entraine…

Mais encore une fois et au risque de me répéter, je ne me permets pas de me plaindre par ce que je ne suis pas ce soir dans un lit d’hôpital à regarder des produits me passer dans le corps

Samedi 22/10/11

Micka est maintenant à l’hôpital depuis jeudi soir.

Les journées sont longues la bas, mais elles le sont que plus pour lui… Je profite des moments ou il dort pour avancer un peu mon boulot.

On nous a dit qu’il sortirait  peut-être demain soir, on à espoir, mais à l’hôpital toute information est à prendre avec des pincettes. De toute façon vivre avec cette maladie nous a appris  qu’il ne fallait rien prévoir par ce qu’on vit au rythme des transfusions, des hospitalisations ainsi que des consultations !!!

Ne rien prévoir oui, ne pas faire de projet, hors de question. Nos projets sont la seule chose qui nous fasse avancer aujourd’hui. En effet on ne peut rien prévoir, pas de vacances, pas de we… mais on peut parler de l’avenir parce que parler de l’avenir nous donne un but et c’est essentiel dans la vie d’une personne malade et de son entourage.

Ceci dit il y a des jours ou c’est plus difficile. Entre autre les jours ou comme ce soir je repars de l’hôpital seule, en le laissant la bas. Oui il est entre de bonnes mains, mais j’ai l’impression de laisser une partie de moi.

Le voir me regarder partir, sentir qu’il n’a pas envie de rester la c’est…. Il n’y a pas de mots.

Je voudrais pouvoir être invisible pour passer la nuit à ses côtés et qu’il puisse sentir ma présence !

Lundi 24/10/11

C'était à prévoir, micka n'a pas pu sortir hier, il est donc sorti ce matin. Ses analyses étaient bonnes donc pas de soucis particullier, il a simplement été fatigué dimanche, quelques nausées mais j'ai demandé qu'on lui passe une poche de zophren (poche anti nausées).

Maintenant reste plus qu'à profiter de notre semaine de vacances sans penser à tout ça. On verra les résultats de son analyse de vendredi.

Lundi 31/10/11

La semaine de vacances a été de courte durée. Le retour à Marseille est difficile comme d'habitude, d'autant plus que nous avons été obligé de rentrer hier car aujourd'hui micka avait une prise de sang à faire à l'hôpital. La plupart du temps ses analyses ne sont pas bonnes et il faut le transfuser, seulement en faisant les prises de sang dans un laboratoire ordinaire il faut la journée pour avoir les résultats, or la ils les ont en 1h30, les transfusions peuvent donc être mises en place plus rapidement.

Avec un peu de chance il sera rentré ce soir, mais on ne fait guère d'illusions...

Cette situation est pesante pour l'un comme pour l'autre, notre vie se déroule au grès des médecins, des prises de sang ou des examens.

D'autant plus que dans 3 semaines il est en chambre stérile... Il est depuis quelques temps plus souvent à l'hôpital qu'à la maison et c'est assez difficile à accepter. Nous avons depuis plus qu'une phrase à la bouche! Ca va finir quand tout ça????

Minimum 1 an! ça va être long...

Pas d'illusions... Non il n'est pa sorti ce soir, il est arrivé à 11h ce matin on lui a passé sa première poche de sang a 16h30. On lui en passera 3 et une de plaquettes.

Voila le genre de choses qui m'énerve. Quel est l'intérêt de le garder toute la journée pour le brancher à 16h30?? Voila le genre de choses qui font que tout ça devient pesant et pourtant on ne maitrise rien, on ne nous demande pas notre avis c'est comme ça c'est tout.

Bien sur qu'il veut guérir et que c'est ce que je veux aussi, mais je n'aime pas cette façon d'agir avec les personnes comme si ce n’était que des numéros.

En effet il est malade et on doit tout mettre en œuvre pour que ça s'arrange mais on à une vie aussi, ou du moins on essaie. Je trouve dommage que les médecins ne se mettent pas dans la position de la personne qui subit tout ça, par ce qu'ils comprendraient peut-être que patienter 5h pour être brancher n'est pas agréable et que la personne ne voit pas l’intérêt d’être sur place. Pourquoi on ne lui dit pas « rentrez chez vous et revenez demain matin tôt comme ça on aura toutes les poches et vous n’aurez pas à passer une nuit ici sachant que dans 3 semaines vous venez pour un mois »

ENFIN BREF c’est comme ça.

Juste mon petit coup de gueule du lundi soir, par ce que je suis fatiguée, que j’en ai marre de tout ça, de le savoir la bas ; encore ! Et moi ici. Je me languis que tout ça soit loin !!!! Encore faut-il que ça s’arrête un jour…

Micka a fait un scanner de contrôle. Il a demandé après quelques semaines à l’assistante de l’oncologue le compte rendu. Elle lui a simplement dit qu’ils auraient pensé que ça avance plus vite.

Super !

Vendredi 9 octobre.

Je commence à avoir l’habitude de tout ça. Micka doit aller faire une prise de sang en début d’après midi. Je ne peux pas aller avec lui, je lui dis de prendre des affaires au cas ou… il était  blanc, je me doutais qu’il n’avait pas assez de globules rouges…

Et au passage je lui laisse une feuille avec bon nombre de questions auxquelles j’aimerai avoir des réponses pour qu’il puisse les poser à l’assistante.

Banco ! Il doit rester jusqu’au lendemain 14h pour être transfusé (attention quand à l’hôpital on vous dit vous sortez demain à 14h, comptez 6h de plus…)

Sauf que micka n’a pas voulu m’écouter, comme souvent. Je rentre donc des cours, je lui prépare un sac d’affaires (beaucoup de nourriture pour survivre, les plateaux de l’hôpital le rendent malade).

Me voila partie  pour l’hôpital, notre deuxième maison.

L’assistante a vu par le nombre de questions que je lui ai  laissées, qu’on se posait pas mal de questions pour l’avenir. Elle nous rejoint donc dans la chambre pour nous parler.

En effet le traitement n’a pas eu assez d’impact sur micka, en tout cas pas autant qu’ils pensaient.

L’autogreffe (j’en parle dans une rubrique précédente) est toujours prévue, s’il n’y a pas de retard il rentrera le 17 novembre.

A ce moment la on lui fera une 5^e chimio directement en chambre stérile.

Par contre si on s’en tient à ça, il se peut que le traitement n’ait pas le dessus sur la maladie, et qu’il ne parvienne pas à guérir complètement.

L’assistante nous parle donc d’une allogreffe, ou greffe de moelle osseuse. L’oncologue nous en avait brièvement parlé mais honnêtement on avait espoir que ça ne soit pas nécessaire !!!!!!

Grosse déception… on a donc rdv le mercredi 12 octobre avec un spécialiste.

Mercredi 12 octobre

Y en a marre des rdv, ça ne va donc  jamais s’arrêter ???

Bref, je ne vais pas en cours pour pouvoir aller avec micka. Le spécialiste commence par nous dire qu’en effet plusieurs cures de chimio ont été faites  et que la maladie aurait du régresser plus vite que ça.

Or ce n’est pas le cas, donc sans envisager de greffe de moelle osseuse la maladie risque de ne jamais disparaitre.

Pour ça, sa sœur a fait un test de compatibilité (nous sommes toujours en attente des résultats.)

Le Dr nous explique que cette technique n’est pas réalisable pour tous les patients. Elle nécessite une bonne résistance et un « bon » état.

Mais aussi une réponse au traitement de chimio… Et micka est un patient pour lequel la greffe est possible.

Aaahhhh ça veut donc dire que le traitement a tout de même fait effet ???

OUI ! Le ganglion qu’il avait à la clavicule est passé de 7 à 2cm… Voila par quoi il aurai fallu commencer !!!

Le médecin continue  à nous expliquer le déroulement du protocole.

Il faut donc trouver un donneur compatible au cas ou ça sœur ne le soit pas. Après ça il aura une toute petite chimio d’une journée puis il entrera en chambre stérile pour minimum 5 semaines 

Après ça, il sortira, mais pas pour longtemps. Il est impératif que micka reste à proximité de l’hôpital (heureusement on habite pas loin) par ce que les greffes comportent des risques, entre autre la diminution des défenses (qui seront engendré par les Dr pour éviter que le corps de micka ne rejette la greffe) et bien sur le rejet de la greffe.

Il aura donc besoin de transfusion nombreuse, d’être sous surveillance très étroite.

Les hospitalisations risquent  de se faire nombreuses et ceux durant min 6 mois.

Le médecin nous a cependant dit de compter un an à  partir de la greffe qui normalement devra se faire au mois de janvier (encore une fois à condition d’avoir un donneur)

Enfin SI le protocole fonctionne, après 1 an c’est une guérison DEFINITIVE !!!!!

Je me tourne vers micka et vois une larme lui couler sur la joue… je comprends qu’il s’agit d’une larme d’espoir !

Jusqu’ici jamais on ne nous avait parlé de guérison possible et surtout définitive… Le spécialiste nous explique encore à quel point ces moments risques d’être dur, mais rien n’y fait ! On a, à compter d’aujourd’hui espoir en l’avenir !!!